|
??4月2日是第十五個(gè)世界孤獨(dú)癥日，今年的主題為“聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)，構(gòu)建社會保障體制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”，希望全社會能夠參與進(jìn)來，關(guān)注孤獨(dú)癥，關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，通過構(gòu)建醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育機(jī)構(gòu)、家庭和政府參與的一體化社會康復(fù)支持體系，讓孤獨(dú)癥兒童具備基本的生活和學(xué)習(xí)能力，真正幫助孤獨(dú)癥兒童融入社會，讓他們有尊嚴(yán)、快樂地生活。記者采訪了我市的醫(yī)院、智能康復(fù)中心、特殊教育學(xué)校等機(jī)構(gòu)，帶大家一起走近“星星的孩子”。 ??★醫(yī)療教育 ??東營市人民醫(yī)院臨床心理科醫(yī)師崔龍：孤獨(dú)癥（autism）又稱自閉癥，是一種先天性嚴(yán)重的精神發(fā)育障礙。孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder），是根據(jù)典型孤獨(dú)癥的核心癥狀進(jìn)行擴(kuò)展定義的廣泛意義上的孤獨(dú)癥。 ??孤獨(dú)癥的孩子不愿和人交流，整天沉迷于自己的世界，又被稱為“星星的孩子”。他們主要表現(xiàn)為不同程度的交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板重復(fù)。因此，他們往往會存在嚴(yán)重的學(xué)習(xí)障礙并且生活很難自理。 ??引起兒童孤獨(dú)癥的原因很復(fù)雜。臨床上認(rèn)定比較常見的原因有遺傳因素、腦結(jié)構(gòu)和功能異常、神經(jīng)生化因素、免疫學(xué)因素以及母孕期不利因素等，其中在母孕期不利因素中，女性在懷孕期間窘迫性流產(chǎn)等因素而造成幼兒大腦發(fā)育不全或生產(chǎn)過程中早產(chǎn)、難產(chǎn)、新生兒腦傷等因素，都可能增加患病幾率。 ??有些家長分不清性格內(nèi)向與孤獨(dú)癥的區(qū)別，可以根據(jù)以下標(biāo)準(zhǔn)來觀察，嬰兒6個(gè)月后不能被逗樂(表現(xiàn)出大聲笑)，眼睛很少注視人；10個(gè)月左右對叫自己名字沒反應(yīng)，但聽力正常；12個(gè)月對于言語指令沒有反應(yīng)，沒有咿呀學(xué)語，沒有動作手勢語言，不能進(jìn)行目光跟隨，對于動作模仿不感興趣；16個(gè)月不說任何詞匯，對語言反應(yīng)少，不理睬別人說話；18個(gè)月不能用手指指物或用眼睛追隨他人手指指向，沒有顯示參照與給予行為；24個(gè)月沒有自發(fā)的雙詞短語；任何年齡階段出現(xiàn)語言功能倒退或社交技能倒退。如果難以確定，可以到正規(guī)醫(yī)院，掛兒童精神科或精神心理科就醫(yī)。 ??孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重影響患兒社會功能的慢性疾病，預(yù)后不良，早期診斷、早期干預(yù)對改善預(yù)后非常重要。 ??當(dāng)懷疑孩子患有孤獨(dú)癥時(shí)，家長要選擇有資質(zhì)的醫(yī)院、康復(fù)治療機(jī)構(gòu)就診，由醫(yī)院、專業(yè)機(jī)構(gòu)、家庭共同參與，通過康復(fù)訓(xùn)練和教育、行為治療、藥物治療等對患兒進(jìn)行綜合系統(tǒng)干預(yù)。并且應(yīng)堅(jiān)持長期、持之以恒的治療干預(yù)，從而促進(jìn)患兒各方面能力的發(fā)展，改善社會功能和適應(yīng)，減輕家庭的負(fù)擔(dān)，提高患兒及其家庭的生活質(zhì)量。 ??東營市一銘兒童智能康復(fù)中心校長李茜：東營市一銘兒童智能康復(fù)中心是我市0至15歲殘疾兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，承擔(dān)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練救助項(xiàng)目。目前針對孤獨(dú)癥兒童主要開展感統(tǒng)訓(xùn)練、思維認(rèn)知、言語社交等干預(yù)訓(xùn)練，中心現(xiàn)有50余名孤獨(dú)癥兒童，我們?yōu)槊總€(gè)患兒設(shè)計(jì)了單獨(dú)的訓(xùn)練安排，有的側(cè)重言語，有的側(cè)重社交，訓(xùn)練計(jì)劃力求適應(yīng)每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)需求。孤獨(dú)癥干預(yù)時(shí)間越早效果越好。孩子確診孤獨(dú)癥后，家庭壓力會很大，這個(gè)壓力一方面是經(jīng)濟(jì)上，康復(fù)過程中需要有一個(gè)家長全程陪同，每年的康復(fù)費(fèi)用也因訓(xùn)練項(xiàng)目不同在3萬至5萬元之間；另一方面，家有孤獨(dú)癥患兒的家長有巨大的心理壓力，應(yīng)該做好心理調(diào)適，正面面對，不逃避，接受檢查結(jié)果，積極進(jìn)行干預(yù)治療。每天要固定時(shí)間陪孩子進(jìn)行訓(xùn)練。對于孤獨(dú)癥孩子來說，時(shí)間非常重要，要根據(jù)年齡特點(diǎn)，抓住干預(yù)的黃金期，選擇正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。 ??東營市特殊教育學(xué)?？祻?fù)中心主任曲曉穎：東營市特殊教育學(xué)校創(chuàng)建于1990年，面向全市招收聾生；1995年擴(kuò)建，開始招收盲生；1999年學(xué)校建立了康立幼兒園，對3至7歲的聾兒進(jìn)行語言康復(fù)；2004年開設(shè)了高中部，滿足了殘疾學(xué)生繼續(xù)上學(xué)的需求；2016年9月新校區(qū)投入使用，招收全市聽障、視障和東營市中心城區(qū)、經(jīng)濟(jì)技術(shù)開發(fā)區(qū)智力障礙與孤獨(dú)癥兒童少年實(shí)施義務(wù)教育。 ??在這群特殊兒童中，有一群孩子，閃爍著明亮的雙眸，卻缺乏目光交流；體驗(yàn)著豐富的世界，卻不善言語表達(dá)；他們興趣特別，行為刻板而重復(fù)；他們并不想離親人那么遙遠(yuǎn)，只因?yàn)樗麄兓加泄陋?dú)癥。這是一種終身發(fā)展障礙，癥狀一般在3歲前出現(xiàn)，患病的兒童發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。 ??孤獨(dú)癥為譜系障礙，每個(gè)孩子的癥狀都不一樣，在特校的學(xué)習(xí)生活中，老師會為每個(gè)入校的孤獨(dú)癥兒童開展能力評估，制定相應(yīng)的教育康復(fù)計(jì)劃。為提升孤獨(dú)癥兒童適應(yīng)社會的能力，以集體課、個(gè)訓(xùn)課和送教上門三種方式開展教學(xué)。 ??★救助政策 ??2021年3月，市殘聯(lián)等9部門共同制定并印發(fā)了《東營市實(shí)施<山東省殘疾兒童康復(fù)救助實(shí)施辦法>細(xì)則》（以下簡稱《細(xì)則》）。 ??《細(xì)則》在殘疾兒童篩查診斷、康復(fù)救助申請審核、基本康復(fù)服務(wù)、救助標(biāo)準(zhǔn)和定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)認(rèn)定及管理等方面作了規(guī)定。 ??殘疾兒童篩查診斷：縣級以上人民政府衛(wèi)生健康部門應(yīng)當(dāng)建立兒童殘疾篩查診斷工作機(jī)制，指導(dǎo)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開展兒童殘疾篩查診斷工作，建立篩查診斷檔案。承擔(dān)基本公共衛(wèi)生服務(wù)的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)按規(guī)定開展0-6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童殘疾初篩工作，對于初篩過程中發(fā)現(xiàn)的疑似殘疾兒童及時(shí)轉(zhuǎn)介縣級婦幼保健機(jī)構(gòu)。其他醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)在工作過程中發(fā)現(xiàn)0-6歲疑似殘疾兒童的，應(yīng)當(dāng)將疑似殘疾兒童信息及時(shí)報(bào)告所在地縣級婦幼保健機(jī)構(gòu)。縣級婦幼保健機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)轉(zhuǎn)介兒童的復(fù)篩、診斷、信息管理和早期干預(yù)工作。轉(zhuǎn)介兒童經(jīng)復(fù)篩仍不能確診的，縣級婦幼保健機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)及時(shí)轉(zhuǎn)介市級婦幼保健機(jī)構(gòu)或其他具備資質(zhì)的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)診斷。 ??孤獨(dú)癥兒童診斷評估機(jī)構(gòu)為三級公立醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，其他殘疾兒童診斷評估機(jī)構(gòu)為二級甲等以上公立醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)或殘疾評定機(jī)構(gòu)，診斷評估機(jī)構(gòu)具備相應(yīng)科室、設(shè)備和人員，能夠開展對應(yīng)診斷評估業(yè)務(wù)。 ??救助標(biāo)準(zhǔn)：已納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助范圍或者其他救助項(xiàng)目的康復(fù)項(xiàng)目費(fèi)用，應(yīng)當(dāng)先由醫(yī)保或者其他救助項(xiàng)目資金按規(guī)定支付，支付后符合服務(wù)目錄的個(gè)人自付部分，再由殘疾兒童康復(fù)救助經(jīng)費(fèi)據(jù)實(shí)結(jié)算補(bǔ)助，但不得超過我市救助標(biāo)準(zhǔn)補(bǔ)貼金額上限。 ??對機(jī)構(gòu)內(nèi)集中康復(fù)訓(xùn)練的殘疾兒童給予送訓(xùn)補(bǔ)貼，每月康復(fù)訓(xùn)練滿 17天的補(bǔ)貼金額上限300元，年補(bǔ)貼金額上限3000元。 ??各類別殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練救助標(biāo)準(zhǔn)：視力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練年補(bǔ)助金額上限0.6萬元；聽力、言語殘疾兒童，肢體殘疾兒童，智力殘疾兒童，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練年補(bǔ)助金額上限1.5萬元。 ??人工耳蝸手術(shù)、肢殘矯治手術(shù)項(xiàng)目由省殘聯(lián)統(tǒng)一組織實(shí)施，救助經(jīng)費(fèi)由省級財(cái)政承擔(dān)。 ??殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)、殘疾兒童送訓(xùn)補(bǔ)貼經(jīng)費(fèi)按救助時(shí)間核算，救助時(shí)間足月的按月結(jié)算，不足月的按天結(jié)算。殘疾兒童救助時(shí)間每月按 17天計(jì)算，全年救助時(shí)間最長為10個(gè)月，全年救助時(shí)間可累加計(jì)算，總救助天數(shù)超出170天產(chǎn)生的相關(guān)費(fèi)用由在訓(xùn)兒童監(jiān)護(hù)人自行承擔(dān)。
| 
發(fā)表于 2022-4-6 17:22
收藏