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??4月2日是第十五個世界孤獨癥日，今年的主題為“聚焦孤獨癥服務(wù)，構(gòu)建社會保障體制，促進服務(wù)機構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”，希望全社會能夠參與進來，關(guān)注孤獨癥，關(guān)愛孤獨癥兒童，通過構(gòu)建醫(yī)療機構(gòu)、特殊教育機構(gòu)、家庭和政府參與的一體化社會康復支持體系，讓孤獨癥兒童具備基本的生活和學習能力，真正幫助孤獨癥兒童融入社會，讓他們有尊嚴、快樂地生活。記者采訪了我市的醫(yī)院、智能康復中心、特殊教育學校等機構(gòu)，帶大家一起走近“星星的孩子”。 ??★醫(yī)療教育 ??東營市人民醫(yī)院臨床心理科醫(yī)師崔龍：孤獨癥（autism）又稱自閉癥，是一種先天性嚴重的精神發(fā)育障礙。孤獨癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder），是根據(jù)典型孤獨癥的核心癥狀進行擴展定義的廣泛意義上的孤獨癥。 ??孤獨癥的孩子不愿和人交流，整天沉迷于自己的世界，又被稱為“星星的孩子”。他們主要表現(xiàn)為不同程度的交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板重復。因此，他們往往會存在嚴重的學習障礙并且生活很難自理。 ??引起兒童孤獨癥的原因很復雜。臨床上認定比較常見的原因有遺傳因素、腦結(jié)構(gòu)和功能異常、神經(jīng)生化因素、免疫學因素以及母孕期不利因素等，其中在母孕期不利因素中，女性在懷孕期間窘迫性流產(chǎn)等因素而造成幼兒大腦發(fā)育不全或生產(chǎn)過程中早產(chǎn)、難產(chǎn)、新生兒腦傷等因素，都可能增加患病幾率。 ??有些家長分不清性格內(nèi)向與孤獨癥的區(qū)別，可以根據(jù)以下標準來觀察，嬰兒6個月后不能被逗樂(表現(xiàn)出大聲笑)，眼睛很少注視人；10個月左右對叫自己名字沒反應，但聽力正常；12個月對于言語指令沒有反應，沒有咿呀學語，沒有動作手勢語言，不能進行目光跟隨，對于動作模仿不感興趣；16個月不說任何詞匯，對語言反應少，不理睬別人說話；18個月不能用手指指物或用眼睛追隨他人手指指向，沒有顯示參照與給予行為；24個月沒有自發(fā)的雙詞短語；任何年齡階段出現(xiàn)語言功能倒退或社交技能倒退。如果難以確定，可以到正規(guī)醫(yī)院，掛兒童精神科或精神心理科就醫(yī)。 ??孤獨癥是一種嚴重影響患兒社會功能的慢性疾病，預后不良，早期診斷、早期干預對改善預后非常重要。 ??當懷疑孩子患有孤獨癥時，家長要選擇有資質(zhì)的醫(yī)院、康復治療機構(gòu)就診，由醫(yī)院、專業(yè)機構(gòu)、家庭共同參與，通過康復訓練和教育、行為治療、藥物治療等對患兒進行綜合系統(tǒng)干預。并且應堅持長期、持之以恒的治療干預，從而促進患兒各方面能力的發(fā)展，改善社會功能和適應，減輕家庭的負擔，提高患兒及其家庭的生活質(zhì)量。 ??東營市一銘兒童智能康復中心校長李茜：東營市一銘兒童智能康復中心是我市0至15歲殘疾兒童定點康復機構(gòu)，承擔孤獨癥兒童康復訓練救助項目。目前針對孤獨癥兒童主要開展感統(tǒng)訓練、思維認知、言語社交等干預訓練，中心現(xiàn)有50余名孤獨癥兒童，我們?yōu)槊總€患兒設(shè)計了單獨的訓練安排，有的側(cè)重言語，有的側(cè)重社交，訓練計劃力求適應每個孤獨癥兒童的干預需求。孤獨癥干預時間越早效果越好。孩子確診孤獨癥后，家庭壓力會很大，這個壓力一方面是經(jīng)濟上，康復過程中需要有一個家長全程陪同，每年的康復費用也因訓練項目不同在3萬至5萬元之間；另一方面，家有孤獨癥患兒的家長有巨大的心理壓力，應該做好心理調(diào)適，正面面對，不逃避，接受檢查結(jié)果，積極進行干預治療。每天要固定時間陪孩子進行訓練。對于孤獨癥孩子來說，時間非常重要，要根據(jù)年齡特點，抓住干預的黃金期，選擇正規(guī)的康復訓練機構(gòu)。 ??東營市特殊教育學?？祻椭行闹魅吻鷷苑f：東營市特殊教育學校創(chuàng)建于1990年，面向全市招收聾生；1995年擴建，開始招收盲生；1999年學校建立了康立幼兒園，對3至7歲的聾兒進行語言康復；2004年開設(shè)了高中部，滿足了殘疾學生繼續(xù)上學的需求；2016年9月新校區(qū)投入使用，招收全市聽障、視障和東營市中心城區(qū)、經(jīng)濟技術(shù)開發(fā)區(qū)智力障礙與孤獨癥兒童少年實施義務(wù)教育。 ??在這群特殊兒童中，有一群孩子，閃爍著明亮的雙眸，卻缺乏目光交流；體驗著豐富的世界，卻不善言語表達；他們興趣特別，行為刻板而重復；他們并不想離親人那么遙遠，只因為他們患有孤獨癥。這是一種終身發(fā)展障礙，癥狀一般在3歲前出現(xiàn)，患病的兒童發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。 ??孤獨癥為譜系障礙，每個孩子的癥狀都不一樣，在特校的學習生活中，老師會為每個入校的孤獨癥兒童開展能力評估，制定相應的教育康復計劃。為提升孤獨癥兒童適應社會的能力，以集體課、個訓課和送教上門三種方式開展教學。 ??★救助政策 ??2021年3月，市殘聯(lián)等9部門共同制定并印發(fā)了《東營市實施<山東省殘疾兒童康復救助實施辦法>細則》（以下簡稱《細則》）。 ??《細則》在殘疾兒童篩查診斷、康復救助申請審核、基本康復服務(wù)、救助標準和定點康復機構(gòu)認定及管理等方面作了規(guī)定。 ??殘疾兒童篩查診斷：縣級以上人民政府衛(wèi)生健康部門應當建立兒童殘疾篩查診斷工作機制，指導醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)開展兒童殘疾篩查診斷工作，建立篩查診斷檔案。承擔基本公共衛(wèi)生服務(wù)的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)應當按規(guī)定開展0-6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童殘疾初篩工作，對于初篩過程中發(fā)現(xiàn)的疑似殘疾兒童及時轉(zhuǎn)介縣級婦幼保健機構(gòu)。其他醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)在工作過程中發(fā)現(xiàn)0-6歲疑似殘疾兒童的，應當將疑似殘疾兒童信息及時報告所在地縣級婦幼保健機構(gòu)。縣級婦幼保健機構(gòu)負責轄區(qū)內(nèi)轉(zhuǎn)介兒童的復篩、診斷、信息管理和早期干預工作。轉(zhuǎn)介兒童經(jīng)復篩仍不能確診的，縣級婦幼保健機構(gòu)應當及時轉(zhuǎn)介市級婦幼保健機構(gòu)或其他具備資質(zhì)的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)診斷。 ??孤獨癥兒童診斷評估機構(gòu)為三級公立醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)，其他殘疾兒童診斷評估機構(gòu)為二級甲等以上公立醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)或殘疾評定機構(gòu)，診斷評估機構(gòu)具備相應科室、設(shè)備和人員，能夠開展對應診斷評估業(yè)務(wù)。 ??救助標準：已納入基本醫(yī)療保險、大病保險、醫(yī)療救助范圍或者其他救助項目的康復項目費用，應當先由醫(yī)保或者其他救助項目資金按規(guī)定支付，支付后符合服務(wù)目錄的個人自付部分，再由殘疾兒童康復救助經(jīng)費據(jù)實結(jié)算補助，但不得超過我市救助標準補貼金額上限。 ??對機構(gòu)內(nèi)集中康復訓練的殘疾兒童給予送訓補貼，每月康復訓練滿 17天的補貼金額上限300元，年補貼金額上限3000元。 ??各類別殘疾兒童康復訓練救助標準：視力殘疾兒童康復訓練年補助金額上限0.6萬元；聽力、言語殘疾兒童，肢體殘疾兒童，智力殘疾兒童，孤獨癥兒童康復訓練年補助金額上限1.5萬元。 ??人工耳蝸手術(shù)、肢殘矯治手術(shù)項目由省殘聯(lián)統(tǒng)一組織實施，救助經(jīng)費由省級財政承擔。 ??殘疾兒童康復訓練經(jīng)費、殘疾兒童送訓補貼經(jīng)費按救助時間核算，救助時間足月的按月結(jié)算，不足月的按天結(jié)算。殘疾兒童救助時間每月按 17天計算，全年救助時間最長為10個月，全年救助時間可累加計算，總救助天數(shù)超出170天產(chǎn)生的相關(guān)費用由在訓兒童監(jiān)護人自行承擔。
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發(fā)表于 2022-4-6 17:22
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